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No es tan raro tener una enfermedad rara (CARNE CRUDA #1627)
· 1 h 00 min
Episode No es tan raro tener una enfermedad rara (CARNE CRUDA #1627)
El último día de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras: un día raro para hablar de algo no tan raro: estas casi 7000 enfermedades que afectan a 300 millones de pacientes en el mundo, tres de ellos en España. La mayoría no tienen cura y solo un 5% cuenta tratamiento, por eso, LA INVESTIGACIÓN es la principal esperanza y las asociaciones son vitales. Un documental sonoro de Irene Valiente en el que hablamos con pacientes, familias, asociaciones e investigadoras: conocemos a Vicky Bendito, periodista y activista por los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades raras; Daniel de Vicente, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras y presidente de la Asociación ASMD; a Laura Moreno, madre de Aaron y Nerea, dos adolescentes con una enfermedad genética, rara y neurodegenerativa, a Álvaro Gómez, y su sobrino Guille, ambos afectados por la enfermedad de Charcot Marie-Tooth y Victoria Ropero, madre de Leo, diagnosticado con el Síndrome de Leigh. Y hablamos con los investigadores Lluis Montoliu, del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC y la neuróloga Elena Muiño.Más información aquí: https://www.eldiario.es/132_c6acad Haz posible Carne Cruda: http://bit.ly/ProduceCC
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