# No es tan raro tener una enfermedad rara (CARNE CRUDA #1627)

An episode of [Carne Cruda - PROGRAMAS](https://invisiblenetwork.ai/podcast/925651075), 26 Feb 2026, 1 h 00 min.

Audio: https://sphinx.acast.com/p/open/s/6a6b0ff2a585d3be78ce0ba1/e/https%3A%2F%2Fwww.ivoox.com%2F169175974/media.mp3

El último día de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras: un día raro para hablar de algo no tan raro: estas casi 7000 enfermedades que afectan a 300 millones de pacientes en el mundo, tres de ellos en España. La mayoría no tienen cura y solo un 5% cuenta tratamiento, por eso, LA INVESTIGACIÓN es la principal esperanza y las asociaciones son vitales. Un documental sonoro de Irene Valiente en el que hablamos con pacientes, familias, asociaciones e investigadoras: conocemos a Vicky Bendito, periodista y activista por los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades raras; Daniel de Vicente, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras y presidente de la Asociación ASMD; a Laura Moreno, madre de Aaron y Nerea, dos adolescentes con una enfermedad genética, rara y neurodegenerativa, a Álvaro Gómez, y su sobrino Guille, ambos afectados por la enfermedad de Charcot Marie-Tooth y Victoria Ropero, madre de Leo, diagnosticado con el Síndrome de Leigh. Y hablamos con los investigadores Lluis Montoliu, del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC y la neuróloga Elena Muiño.Más información aquí: https://www.eldiario.es/132_c6acad Haz posible Carne Cruda: http://bit.ly/ProduceCC Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Shows are listed from Apple Podcasts' charts and directory, and Podcast Index where it is used. Every show and episode belongs to its publisher and plays from the publisher's own feed; this site hosts none of them.