# Üliharuldast nahahaigust põdeva Emma vanemad: tavalisel Eesti perel pole selle raviks kuskilt 40 000 eurot võtta

An episode of [Beebipalavik](https://invisiblenetwork.ai/podcast/1626262712), 28 May 2026, 40 min.

Audio: https://anchor.fm/s/fd33e8e0/podcast/play/120605744/https%3A%2F%2Fd3ctxlq1ktw2nl.cloudfront.net%2Fstaging%2F2026-4-27%2F7a490a98-389d-db6b-fd5d-d7e54a5ff796.mp3

Hooaja viimases „Beebipalavikus“ on külas Jaanika ja Urmas, kelle üheksakuune tütar Emma sündis haruldase ja väga karmi geenihaigusega: tema nahk on õrn nagu liblikal ja puruneb puudutades. Düstroofiline bulloosne epidermolüüs on haruldase geneetilise, valdavalt nahka ja limaskesti haarava haiguse raskeim vorm. Emmal on haigusest haaratud kogu keha ning iga veidigi tugevam puudutus põhjustab ville, millest paljudest saavad purunedes valusad haavad. Tema nahk vajab igapäevast hooldust ja sidumist. Kui veel paar aastat tagasi ei olnud sellele haigusele ühtegi ravimit, siis uudne geeniravi geel Vyjuvek on aidanud parandada Emma haavu, leevendanud valu ja hoidnud ära raskeid infektsioone. Tänu sellele saab pisitüdruk kasvada parimal võimalikul moel: arstid kinnitavad, et ravi on Emmat väga palju aidanud ning see on tema ainus võimalus, kuni leitakse viis haigus lõplikult välja ravida. Paraku on Emma ravi väga kallis ja maksab üle 40 000 euro kuus. Perele on appi tulnud Lastefond, mille kaudu saab Emma ravi jätkumist toetada.

Shows are listed from Apple Podcasts' charts and directory, and Podcast Index where it is used. Every show and episode belongs to its publisher and plays from the publisher's own feed; this site hosts none of them.